UYARI: Bu yazı yalnızca kendi tecrübelerimi aktarmak için yazılmıştır. Aktarılan konuşmalar, YALNIZCA 1 BEBEK için BEBEĞİN DOKTORU İLE yapılmıştır.  Burada anlatılanlar üzerinden kesinlikle ilaçlar, doktorlar ya da vakalar için genel bir yorum yapılamaz. Unutmayın, doktor kontrolü olmadan tedavi süreci yönlendirilmemelidir.  Özellikle böyle önemli bir rahatsızlıkta, vakalar daima doktor kontrolünde tutulmalıdır. Doktor değişikliği sürecine gidilse dahi, ikinci doktorla görüşülmeden birinci doktorun kontrolünden çıkılmaması daha iyi olur. Mümkünse uyku EEG sonuçları dosyalanmalı ve dikkatle saklanmalıdır.

TEDAVİ SÜRECİMİZ

Not: Modern tıpta West Sendromu tedavisi için farklı ilaçlar ve iğneler kullanılıyor. Bizim sürecimizde Sabril ve ACTH/kortizon iğneleri kullanıldı.

Benim ailemdeki bebeğin süreci içerisinde birçok doktordan ve profesörden yorum alındı. İlk teşhis sonucunda hemen Sabril tedavisine başlandı. 20 gün içinde ilacın dozu düzenli artırılmasına rağmen nöbet kümeleri ve küme içindeki kasılmalar artmaya devam etti.  Kasılmalar, bir küme içerisinde 100 civarı kasılmaya kadar çıktı. Bu sebeple bizimde başka bir tedavi arayışımız devam etti.

Sonraki süreç içerisinde doktor değişikliğimiz oldu. Bebek en çok Profesör Atilla Altunel’in uyguladığı tedaviden fayda gördü. Atilla Bey bize, ACTH ve kortizonun en önemli tedavi çeşidi olduğuna inandığını söyledi. Bize ilk muayenemizde “Sabril’i kullanmaya devam edip etmemek size kalmış, ama ben daha önce hiç ilaçla iyileşen bir çocuk görmedim” demişti. Gerçekten de ilaç bizim için pek işe yaramamışken, ACTH ve kortizon iğnelerinin yaptığı etki çok belirgindi. Şu anda bebek aylık iğne tedavisine devam ediyor ve 1,5 yıldan fazladır hiç nöbet geçirmedi (kullanılan alternatif ve destek tedavilerini de sonraki yazılarda anlatacağım inşallah).

Yalnız şunun bilinmesi gerekiyor, tedavi başlangıcı zamanı, tedavi sıklığı, verilen doz oranları, tedavide süreklilik vs. hepsi iyileşme sürecinde önemli bir faktör. Tüm şartların aynı olduğu bebeklerde dahi sebebi bilinemeyen sebeplerle, bir çocuk hızla iyileşme gösterirken, bir diğerinin nöbetleri daha uzun sürebiliyor. Bu sebeple, her vakada aynı etkiyi görmeyi beklemek büyük bir hata olacaktır. Ancak lütfen bu sizi umutsuzluğa düşürmesin, eğer sizin iyileşme süreciniz yavaş ilerliyorsa, bu başka alternatiflerin de iyileşmenizi hızlandırmayacağı anlamına gelmiyor. Biliyorum, bu uzun soluklu ve zorlu bir süreç. Fakat pes etmemek, daimî arayışta olmak ve bol dua, bizi beklenmeyen olumlu sonuçlara dahi ulaştırabiliyor.

Modern Tıpta Kullanılan Bazı Alternatif Tedaviler

İngilizce Kaynak: https://www.epilepsy.com/learn/types-epilepsy-syndromes/infantile-spasms-west-syndrome

– Ameliyat

Vakanın beyninde belirli bir bölgenin problemli olması, beyinde tümör olması vs. durumlarında doktorlar tarafından önerilebiliyor.

-Ketojenik Diyet

Yağ ve protein ağırlıklı beslenme çeşidi. Bu diyette karbonhidrat ve şeker neredeyse sıfıra indirgeniyor. Bilimsel araştırmalarla faydası kanıtlanmış alternatif bir tedavi.  Hafif de olsa bazı yan etkileri bulunabiliyor (vücutta kalsiyum birikmesi vs.). Ancak birçok insan bunu normal yaşam standardı olarak da uyguluyor. Bir kere Amerikalı bir çiftin çocuğunun ilaçlarla nöbetleri azalmayınca, bu diyeti uyguladıklarını ve çocuklarının nöbetlerinin 90% azaldığını dinlemiştim. (Videoyu aradım ancak bulamadım). Bizde katı bir şekilde olmasa da olabildiğince ketojenik diyeti uyguladık.

-Semptom giderici ilaçlar, besin takviyeleri vs. (Örnek: B6 vitamin takviyesi)

İlaç ve iğne tedavisi gibi tamamıyla olmasa da bazı besin takviyelerinin kötü elektriği azaltmakta yardımcı olduğu tıp literatüründe kanıtlanmış. B6 vitamin takviyesi de faydası bulunan destek tedavileri arasında yer alıyor (Doktorunuza danışmadan ekstra bir tedaviye başlamamanızı öneririm). Bu bebeğin annesi halihazırda B6 takviyesi kullanıyordu ve bebek emdiği için bebeğe ekstra bir takviye verilmesi tercih edilmedi.  

Umarım burada yer alan tecrübelerimin birilerine faydası dokunur. Alternatif tıp ile olan tecrübelerimize aşağıdaki bağlantıdan ulaşabilirsiniz. Bizim görevimiz, bize emanet bebekler için elimizden geleni yapmak ancak takdir yine Allah’ındır. Allah (c.c.) hepimizin imtihanını kolaylaştırsın. Amin.