UYARI: Bu yazı bir doktor tarafından değil, bir hasta yakını tarafından hazırlanmıştır ve bir bebek üzerinden edinilen tecrübelerden bahsedilmiştir. Bunların hiçbiri öneri ya da tavsiye değildir, doktorunuza danışmadan burada yazılanları uygulamamanızı öneririm. Şunu unutmayın ki her çocuğun süreci farklıdır ve özellikle de epilepsi gibi kesin nedeni bilinmeyen bir rahatsızlıkta her vaka ayrı incelenmelidir.

WEST SENDROMU NEDİR?

İngilizce Kaynak: https://rarediseases.org/rare-diseases/west-syndrome/

West Sendromu, bebeklik ve çocukluk döneminde infantil spazmlar ile karakterize, nadir görülen bir epilepsi (sara) türüne verilen isimdir. Farklı çeşitleri olan West sendromu, farklı semptomlarla ortaya çıkabiliyor. Semptomlar genellikle 3-12 ay arasında ortaya çıkarken kimi bebeklerde ilk 2 ay içerisinde veya 2-4 yaş arasında ortaya çıkabiliyor.

Aşağıdaki videoda, en yaygın belirtilerden biri olan “Selamlama Hareketi”nin videosunu görebilirsiniz;

TANI SÜRECİ

Kesin tanı, çocuk nörolojisi doktorları tarafından hastanın hikayesi, bebeğin uyku EEG’si vs.  incelenerek yapılıyor. Beyinde yükselen elektrik, nöronlara çok hızlı bir şekilde zarar verdiği için, erken teşhis çok önemli. Zaten benim doktor muayenehanelerinde şahit olduğum vakaların birçoğunda, doğru tedaviye başlanana kadar bebekler birçok yetilerini kaybetmişlerdi.

Benim ailemdeki West Sendromlu bebek, spazmları başladıktan (4 aylık) sonraki 2 ay içerisinde emekleme, gülme, ağlama gibi önceden yapabildiği çok temel hareketleri kaybetmişti. Çocuk nöroloğuna gittiğimizde uyku EEGsi sonuçlarıyla West Sendromu teşhisi konuldu. Daha sonra doğru tedavilere başlandığında, zaman içerisinde kaybettiği yetileri geri kazandı (fizik tedavi vs. desteği ile beraber).

(Tedavi sürecimizi aşağıdaki bağlantıdan okuyabilirsiniz)

Tanı Aşaması Fazlasıyla Yıpratıcı Olabiliyor.
Lütfen Pes Etmeyin

Teşhis aşaması gerçekten çok zorlu bir süreç. Özellikle internette bulunabilen az oranda bilgi, bahsedilen yüksek ölüm oranları ve tepkisiz kalan bir bebek, insanları duygusal anlamda yıpratabiliyor. Ayrıca doktorların tedavi yöntemleri üzerine yaptığı farklı yorumlar, hasta yakınlarını zor bir pozisyona sokabiliyor.  Bu yazıyı yazmamın sebebi de bu arayışa başlamış kişiler, belki bu yazılardan duymadıkları bir şey öğrenirler düşüncesi. Çünkü böyle bir süreçte insan “Umut versin de ne olursa kabulümdür” diyecek kadar umutsuzluğa düşebiliyor.  Lütfen arayışınıza devam edin.